顛倒看世界的少年!他不相信懸掛180度13年的脖子竟然出現奇蹟!

大家都知道患有罕見疾病的人,生活會非常辛苦,而在印度有一名13歲的少年名字叫馬亨德拉,他患有一種罕見的病症,稱為先天性肌病,這使得他的頸部肌肉非常虛弱,頭部會以180度的角度懸掛。

馬亨德拉過生活是很辛苦的,他連生活都無法自理,所以他不得不依靠父母親養活他,給他洗澡,給他打扮,當他的妹妹Manisha和8歲的弟弟Surendra去學校時,他的哥哥Lalit出門找工作,他就被留在家裡。

即使他的朋友過去常常讓他看著他們玩,而他卻沒辦法融入他們開心的自由自在的玩。

他42歲的父親穆克什·艾希瓦和36歲的母親蘇米特拉花了數年時間帶他去看醫生,但沒有人能幫得上忙。

因此,在兩年前,他的父母不再帶他去看醫生了,原因是他的母親不忍看他受到病痛的折磨,一度想請醫生放棄治療,尤其正當這位少年的病情非常危急時,為了不讓兒子繼續受到病魔的侵襲,他的母親後來跟醫生說:「若真的無法醫治的話,就讓神明把他帶走吧…」

值得慶幸的是,沒想到後來竟出現奇蹟!好事發生了!有名來自英國利物浦的婦人名字叫做朱莉瓊斯在知道他悲慘的困境之後,瓊斯女士決定想幫忙這位少年。

她說:「對於身為一個孩子的媽媽來說,看見這位少年的故事令我非常心痛」,她決定要盡可能的替少年籌到醫藥費。於是,她設立了一個籌集12,000英鎊用於治療的人群資助頁面替他募款,隨即在當年的五月份時成功募集到約臺幣50萬的救助金,目的是希望在醫生的幫忙之下,重建脊椎的手術。

瓊斯女士說:她很害怕坐飛機,但是我很想見到馬亨德拉 ,所以我同意到醫院與他見面。當我到達德里時,噪音和異國情調的氣味瞬間吸引了我,在第一天晚上我雖然感到疲憊,幾乎沒有睡覺,當我終於在醫院遇到馬亨德拉和他的家人時候,他的媽媽哭了!

看見那個我熟悉的照片中的男孩既悲傷又振奮。 看到他如此瘦弱,我感到很驚訝又心疼,能來到這裡見到馬亨德拉和他的家人,這所有的一切都是很值得的。

雖然瓊斯女士只在德里呆了幾天,但她很快就與馬亨德拉熟悉了,雖然這是一次短暫的訪問,離開這裡之後她還是與他保持著聯繫。

來自印度新德里阿波羅醫院的高級顧問兼脊柱外科醫生克里希南博士,替馬亨德拉進行了改變生活的手術。克里希南博士和他的團隊打開了他脖子的前部 – 讓他的頸椎前部完全暴露 – 因為他的皮膚非常薄。

冒著改變生命的手術來矯正他的脖子,他們從他的脖子上取下椎間盤,用骨盆上的骨移植物替換它,然後再裝上金屬板將頸部伸直,就這樣馬亨德拉經歷了十個小時手術。  

克里希南博士說,當我第一次見到馬亨德拉時,覺得他真是太了不起了!而最讓我感到驚訝的是他13年診斷不出的病情,更不用說怎樣去治療了。馬亨德拉面臨的主要問題是麻醉,一旦頸部成功融合,這要取決於他的頸部穩定性,將來可能需要進一步手術,

但我確信我可以提高他的生活質量,並且他能夠直觀而不是顛倒的看世界,不過我必須確定對馬亨德拉會不會具有很大的危險性!

馬亨德拉在醫院度過了兩個星期,他不得不艱辛地回到他的村莊,因為他的家人和社區的朋友們都在等他。回到家中時讓他開心不已!

有一位匿名捐贈者給了一個電動輪椅,這樣他可以寫字,看電視和和他的朋友一起玩。 而令人驚訝的是,他的直脖子甚至讓他的聲音更為響亮。

馬亨德拉說:我本來沒有希望在生活中變得更好,但現在的我很好,我的夢想已經逐步達成了,我現在想要在生活中讓自己過的更好。

「謝謝大家的幫忙,讓我體會到喜悅跟奇蹟降臨在我身上,我真是世界上最幸運的男孩了!」。

馬亨德拉在手術後的復原狀況相當良好,並在社會局的幫助之下,已經成功在當地的小學就讀!一家人看到少年在醫師手術後重獲新生後,都開心的表示:「非常感謝這位瓊斯女士及全世界的愛心,謝謝大家的幫忙,讓這個天大的奇蹟降臨在我們家。」希望馬亨德拉能擺脫罕見疾病所帶來的痛苦!

說到這裡相信大家都非常關心馬亨德拉之後的狀況!

遺憾的是…經過八個月的新生活,馬亨德拉在周末看電視時突然死亡,他的母親說 :我有很多計劃和夢想。希望他變得更強壯。馬亨德拉夢想開一家綜合商店,我們會幫助他。但他的夢想現在已經破滅了。

週六那天早上他一直在玩。早餐,洗澡,坐在屋內的輪椅上,吃完午飯後,他要求看電視。我打開他愛看的卡通片,他咳嗽了兩次。他讓我揉了揉胸口然後嘗試了第三次咳嗽…就死了。

我開始大聲哭泣叫著他的名字。我跑到外面,不停地喊我兒子不動了,鄰居趕忙打電話給醫生,醫生在15分鐘內趕到並且宣布他已經死了。我摔倒在地,緊緊的抱住他,我真的不想讓他離開…。

馬亨德拉的父親說:我認為他的生命是有限的,無論其他什麼,但至少他有幾個月能夠直立,先天性肌病最常見的死因是心肺併發症。

有許多類型的先天性肌病和許多亞型,以至於很難確定是哪一個,馬亨德拉具有預期壽命,我的兒子有幸會遇見好人,他受到了國家最好醫生的待遇。對他來說,看到一個不同的城市就像看到一個不同的世界,他曾經看到大型汽車非常的興奮。

克里希南博士給了他新的生命,他給了我兒子一個新的願景,一種看世界的新方式。但最終這段時間很短,他只享受了八個月的新生活,我希望他能活得更久才能看到更多。無論多久我都會想念他的,他現在和神在一起,希望無論他在哪裡,他都沒有痛苦。

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